办事指南

出生时没有耳朵或颧骨的勇敢的女人被告知要“脱掉面具,狂欢节结束”

点击量:   时间:2019-01-04 12:16:00

<p>一个没有耳朵或颧骨的勇敢的妈妈描述了她被告知“脱掉面具,狂欢节结束”的那一刻</p><p> Eva Puga,Treacher Collins综合症,一种影响面部骨骼和组织的疾病,现在她的女儿Laura也是如此</p><p>来自西班牙赫罗纳的这位35岁的年轻人一直在与她一生所造成的偏见作斗争</p><p> “当人们来找你时他们会说话很苛刻,他们会说,'嘿,戴上面具,狂欢现在结束了',”她说</p><p> “你要养成一个个性,无论你是处理它还是活着就被吃掉了</p><p>”尽管有这些困难,伊娃已经为自己建立了生活,并为她的伴侣里卡多感到高兴,她是劳拉的助手</p><p>但是Eva担心Laura在成长过程中对面部畸形会变得越来越自我意识</p><p>伊娃说:“现在她已经十岁了,她开始意识到自己有问题了</p><p>”她照镜子,她变得非常不安全</p><p>“劳拉病情的最重要影响是听力丧失,因为出生时耳朵畸形</p><p>劳拉有在四岁时手术植入助听器的手术 - 但最近因为内部磁铁正在吞噬她的皮肤而将它们移除</p><p>由Treacher Collins引起的部分耳聋已经影响了Laura的说话能力</p><p>“劳拉告诉我:'我已经害羞了,但最重要的是我害怕说话,因为我说话不好而且不知道人们是否会理解我,“伊娃说</p><p>”小儿耳鼻喉科医生Oliver Heinz Haag博士,巴塞罗那的Sant Joan de Deu医院一直在帮助Laura解决由此引起的听力问题</p><p>“植入物的区域愈合良好,”他说,“目前她正在使用助听器而不植入进入她的头皮骨头,明年她会有为她开一个新的听力植入物的手术</p><p> “她还将开设语言治疗课程,以改善她的沟通</p><p>”而且Eva希望通过改善听力,Laura将能够克服这种疾病引起的羞怯</p><p> “我担心她会像我一样面对的所有情况,”伊娃说</p><p> “她不想被观察或让人们对她说些什么 - 她只是想要正常</p><p>” “我希望她能够接受自己,这样她就会变得充满自信并且无所畏惧地得到她想要的东西,